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dados e peritos – vivendo com o coronavirus (19)

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A discussão dupla sobre a cedência de dados da pandemia para investigação que ajude nas estratégias para lidar com a COVID-19 e sobre os peritos que estão a apoiar a Direção-Geral de Saúde e o Ministério da Saúde ganhou luz mediática. Até certo ponto estão ligadas, por fazerem parte do que parece ser um certo secretismo.

Convém, no entanto, ganhar alguma perspectiva. Primeiro, quem está a apoiar a DGS não é assim tão secreto. Basta aceder à entrevista de Baltazar Nunes ao Expresso, disponível aqui (embora com paywall). Apenas por estarem a fazer o seu trabalho, e darem-no à DGS, sem fazerem uma conferência de imprensa de cada vez enviam a informação não é problema. Até pode ser uma vantagem, estarem concentrados nesse trabalho em vez de ofuscados pela luz mediática.

Haveria vantagem quanto a mim de fazerem como tem sucedido noutros países: divulgarem um texto técnico, que possa ser apreciado enquanto tal. Os dois melhores exemplos vieram de Inglaterra (com o documento do grupo do Imperial College aqui) e da Austrália (document aqui). Se é uma discussão técnica que se pretende, tem que existir um documento técnico de suporte, e os comentários e sugestões de melhoria da análise devem ser feitos sobre esse documento e não na discussão pública via meios de comunicação social. De preferência ser colocado em inglês para que uma comunidade mais alargada possa ter conhecimento e entrar na discussão. O documento se preferirem até pode ser assinado por um grupo, sem menção dos nomes. Aliás, até começo a pensar que deve ser conhecido o grupo todo, para que a análise do documento e do modelo seja completamente independente dos nomes que a elaboraram. Não é a constituição do grupo que interessa, é a qualidade técnica do seu trabalho. De outro modo, entraremos facilmente numa “guerra” de protagonistas à volta da luz mediática (sim, estou a usar várias vezes o termo propositadamente). Ou seja, o pedido deve ser sobre o documento técnico que descreva o suporte das análises que guiam as decisões públicas, e não sobre quem está ou não está presente nesse grupo.

Vamos agora à questão dos dados, e cedência para efeitos de investigação. Sobre os dados mais agregados e a sua ligação a diversos modelos de previsão, expressei há dias a minha visão, na newsletter da Associação Portuguesa de Economia da Saúde, disponível aqui. O resumo é simples: os dados divulgados publicamente devem ter a menção de que são preliminares, provisórios ou definitivos, o que dá indicação de que poderão ser, ou não, revistos brevemente ou a médio prazo. Mas o que se está a discutir quando se fala em cedência de dados para investigação é mais do que isso – são os dados referentes ao percurso dos doentes, devidamente anonimizados – para proteção da privacidade de cada um, e que permitam perceber aspectos clínicos da COVID-19 e aspectos da resposta organizada do Serviço Nacional de Saúde. São dados mais sensíveis. Como tal a sua cedência tem que obedecer a regras que garantam o seu bom uso (para os fins de investigação que ajude na estratégia de resposta à COVID-19). Aqui, provavelmente a melhor forma é usar formas de cedência de dados já testadas noutros contextos – o Ministério da Saúde definir que conjunto de dados quer ceder para investigação, dando informação sobre que dados estão disponíveis e em que condições. As equipas de investigação então ficam com o dever de se  registarem, apresentando as linhas fundamentais da sua proposta de investigação. Essa proposta será validada (rapidamente, assegurando o respeito pelas condições de cedência – por exemplo, não vender os dados obtidos desta forma, e receberem sempre os resultados da investigação produzida) pelo Ministério da Saúde, que publicita a cedência dos dados para o grupo de investigação, tornando público o respectivo plano proposto.

Fazer de outra forma, e dar apenas a um grupo de investigação, ou apenas a uma instituição, o acesso aos dados seria um procedimento na melhor tradição portuguesa de discriminar uns face a outros, e de abdicar da contribuição de uma inteligência colectiva disponível e que deve ser aproveitada neste contexto atual. Seria abdicar de ter ideias concorrentes exploradas para o bem comum.

A questão da cedência dos dados, que ganhou alguma natureza oficial nas últimas decisões do Governo (aqui, numa notícia recente do jornal Público, e aqui) não pode ser transformada numa predileção por esta ou por aquela instituição (seja ela qual for). Afinal, o essencial é poder contar com o contributo da comunidade científica portuguesa.

 

Autor: Pedro Pita Barros, professor na Nova SBE

Professor de Economia da Universidade Nova de Lisboa

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