Ontem, numa sessão organizada pela Associação de Estudantes da Faculdade de Farmácia da Universidade  de Lisboa (Diana Costa e Miguel Santos) falou-se sobre quem são os decisores em saúde e Sofia Crisóstomo falou em detalhe da iniciativa que dinamiza sobre Participação Pública em Saúde (em que procura levar à discussão na Assembleia da República a ideia, e para o efeito precisa de 4000 assinaturas – podem ver aqui e para a petição aqui).

As vantagens de ter mais participação das pessoas nos processos de decisão em saúde, em vários níveis, devem ser aproveitadas. Julian Perelman, da Escola Nacional de Saúde Pública, discute o tema aqui.

Desta discussão, e de outras similares, há alguns aspectos que devem ser pensados nestes processos:

a) o sistema de saúde terá que lidar no futuro com a heterogeneidade de preferências, com a diversidade de gostos, que as pessoas têm quanto à gestão da sua saúde e da sua doença (o que pode ser importante para uns pode não ser para outros, e claro que haverá aspectos que serão de forma relativamente unânime considerados mais importantes que outros – mas os sistemas de saúde se têm vindo a construir mecanismos para o que é unânime, têm mais dificuldade em lidar com diferenças legitimas no que os cidadãos pretendem na sua relação com o sistema de saúde).

b) há aspectos de economia política relevantes – em que medida um maior papel dado a estruturas representativas dos doentes não poderá levar à “captura” dessa representatividade?

c) é também necessário garantir que o equilíbrio global do sistema é apropriado, e decisões por participação mas em que apenas se incorporam os benefícios ou parte dos custos, ou parte dos benefícios e todos os custos, serão decisões piores do que decisões tomadas atendendo a todos os custos e benefícios (o exemplo da vida comum é o conta de restaurante de refeições em grupo – tendem a ser mais elevadas do que a soma do que seriam as refeições individuais de cada um).

d) uma pergunta que surge frequentemente é se estão os cidadãos preparados para os diferentes níveis de participação, sendo que algumas decisões poderão ser bastante técnicas. Bom, se para quem tiver que participar na decisão for dada a formação e informação adequada, as pessoas em geral surpreendem positivamente pelo empenho e capacidade que revelam.

e) há ainda uma distinção subtil mas potencialmente de grande relevância – a diferença entre representar os doentes e ter a expressão da diversidade dos doentes. As novas tecnologias abrem a possibilidade de toda uma expressão de diversidade e de utilização de sua diversidade nas relações entre o cidadão (doente ou não) e o sistema de saúde (podemos começar por pensar o que o Serviço Nacional de Saúde pode fazer nesse campo, alargando a sua acção para lá do prestar de informação – as Apps MySNS e MySNS tempos são dois bons exemplos desse esforço, mas é ainda muito unidirecional e ainda pouco voltado para acomodar diversidade). Uma pessoa pode querer participar, ou ter influência no definição de que e como recebe cuidados de saúde – incluindo prevenção – sem ter que delegar em representantes. E sem retirar mérito ao que as associações representativas dos doente fazem, pessoalmente gostava de ver também caminho percorrido nesta participação mais individual.