Foi divulgado recentemente o “Estudo PARIS Portugal” (documento) (video), com subtítulo “dar voz aos utentes”. 

O foco do relatório é a experiência dos cidadãos nos cuidados de saúde primários, usualmente vistos como um elemento estruturante do sistema de saúde português. Os dados de base referem-se a 2023, cobrindo 80 unidades de cuidados de saúde primários e 11744 utentes. Para este relatório, foi dada atenção a utentes com 45 ou mais anos, com necessidades de acompanhamento regular a doenças crónicas. Da caracterização sócio-demográfcia tem-se como elementos a idade, género, escolaridade e situação de privação económica (dificuldade de fazer face às despesas habituais). 

Os resultados globais dos indicadores chave do estudo PaRIS são, em geral, positivos, ainda que não tão bons como o que se passa no conjunto da OCDE, em que Portugal está mais próximo do limite inferior do grupo.

Sendo este valores médios para as pessoas com 45 ou mais anos, será interessante
conhecer como os valores se distribuem por grupos de Idade, uma vez que parece razoável antecipar que há diferenças entre idades. Será que a pior situação da população portuguesa com 45 ou mais anos é constante para todas as idades, a apenas a partir de uma certa idade? A diferença para os valores médios da OCDE acentua-se ou melhora para idades mais avançadas?

Além disso, a carga de doença poderá ser distinta e estar subjacente às diferenças observadas. Seria importante ter por isso a informação complementar sobre a carga de doença (nem que fosse o número de doenças crónicas médio por grupo etário, em faixas de cinco anos).

Os resultados relacionados com a experiência com o sistema de saúde são particularmente interessantes, pois uma maioria de pessoas com 45 ou mais anos e com pelo menos uma doença crónica) dizem sentir confiança para a gestão da sua saúde e bem-estar e apenas 40,52 refere receber “informações úteis, na altura em que precisa delas”.

Seria interessante cruzar as duas informações para se perceber se as pessoas com mais confiança são também aquelas que têm informação, ou não (não poderão ser grupos totalmente coincidentes uma vez que há percentagens de resultados positivos distintas; ainda assim será interessante conhecer essa ligação). De forma similar, será interessante cruzar quem tem confiança no sistema de saúde com quem responde de forma positiva quanto a ter os “cuidados de saúde organizados de uma forma conveniente”.

A existência de de um plano de cuidados de saúde abarca apenas 34,7% da população, o que deixa a questão de saber porquê, e de como se explica então ter uma percentagem elevada de pessoas que considera ter os “cuidados de saúde organizados de uma forma conveniente” . 

Não reconhecem utilidade ao plano de cuidados de saúde, ou desconhecem que o podem ter (tendo tomado contacto com esse instrumento com as perguntas deste questionário)?

Na componente de “cuidados centrados na pessoa” , há uma clara diferença entre o que se pode ver como elementos de relacionamento (conversas sobre o que é importante para as pessoas, envolvimento nas decisões, consideração da pessoa no seu todo) e os elementos de transmissão de informação, nomeadamente as respostas referentes a “sem necessidade de repetir informações” e “recebe informações úteis, na altura em que precisa delas” .

Estas respostas no inquérito PaRIS estão de algum modo relacionadas com uma pergunta que é usada no Relatório de Acesso, sobre se as pessoas se sentem tratadas com dignidade, compaixão e respeito, com valores da mesma ordem de grandeza (à volta dos 70%), e em que as pessoas com doença crónica reportam mais frequentemente um valor positivo (ver gráfico no final).

O papel da privação económica (pessoas que referem ser “dificil” ou “muito dificil” viver com o rendimento atual) é claro, sendo esta situação associada com menor saúde, qualquer que seja o indicador considerado. Este indicador de privação económica é similar ao utilizado no relatório de acesso, associado aí também a maior carga de doença e maior necessidade de recurso a serviços de saúde.

O relatório estabelece, de forma credível, que os canais de comunicação não aproveitam as potencialidades dos serviços digitais mais recentes, e que o desenvolvimento dessa utilização poderá melhorar aspetos importantes da relação do cidadão (doente crónico) com o sistema de saúde. 

Em termos de implicações do relatório PaRIS surge a importância de dar apoio à auto-gestão da saúde das pessoas. Ou seja, é a confirmação com dados de uma impressão mais ampla de haver ainda espaço amplo para melhoria de funcionamento do sistema de saúde português (e aqui é realmente um cruzamento de responsabilidade coletiva, via Serviço Nacional de Saúde, e individual, de cada pessoa).

Sobre as recomendações apresentadas, há referência à “necessidade urgente de uma transformação estrutural nos Cuidados de Saúde Primários”. Na verdade, do relatório não me parece que surja essa implicação de forma tão dramática, até porque não é dito em que consiste essa transformação estrutural – voltar a ter grandes centros de saúde, como ocorria antes da criação das USF, eliminar Unidades Locais de Saúde por se voltar a colocar em gestão autónoma as USF, outra opção? Ou é, na lógica de equipas pequenas, uma reformulação dos indicadores de desempenho e de remuneração? Mudar a forma de acompanhamento dos doentes crónicos, dado que são esses o foco do relatório? Poderá dar-se o caso dos “analistas” estarem a dar importância excessiva a aspectos que do ponto de vista do cidadão não têm essa importância?

Receio que se possa estar a tomar de forma demasiado literal os indicadores quantitativos que colocam o sistema de saúde português abaixo dos valores médios, numa média de indicadores normalizados. Olhando para os fundamentos técnicos do relatório, percebe-se que há margem para análises de robustez deste tipo de conclusões. As diferentes escalas usadas, perguntadas em termos qualitativos são transformadas em indicadores quantitativos contínuos. Embora seja um procedimento relativamente standard não deixa de ser um”salto” que tem implícitas hipóteses quantitativas importantes: uma escolha de categoria classificada com 5 numa pergunta tem a mesma importância que a mesma categoria noutra pergunta. A segunda hipotese é que escolher a categoria mais elevada vale 5 vezes mais que a categoria mais baixa. Esta é uma forma de sintetizar a informação. uma variação relevante da análise será dar importância relativa distinta às várias perguntas, por um lado, e encontrar outra forma de dar sentido quantitativo às escalas ordinais que resultam das perguntas. Daqui pode facilmente resultar, ou não, uma valorização absoluta e posicionamento relativo dos cuidados de saúde primários do sistema de saúde português diferente. 

Em termos de pessoas incluídas na amostra, segundo o relatório: “Os participantes no estudo PaRIS são 1) unidades de CSP e 2) utentes destas unidades, que tiveram pelo menos um contacto com a sua unidade de CSP nos 6 meses anteriores à amostragem, com 45 ou mais anos e que vivem em domicílios privados.” Daqui resulta que as pessoas inquiridas terão, em média, uma maior carga de doença e uma maior necessidade de acompanhamento que a população geral (pois as pessoas com mais carga de doença terão maior probabilidade de terem contactado a sua unidade de cuidados de saúde primários nos últimos 6 meses, e como estarão mais representadas na amostra que as restantes). A possibilidade deste efeito é ilustrada com a comparação feita com a amostra usada no inquérito de acesso a cuidados de saúde, em que a distribuição de pessoas inquiridas por número de doenças crónicas presentes é mais acentuada em valores mais baixos (gráfico apresentado abaixo, que pode ser comparado com o quadro 13 do relatório PaRIS Portugal).

Por isso, antes de avançar para “reformas estruturais” é importante olhar os dados de vários ângulos (isto é, diferentes valorizações dos vários fatores, em particular valorização de cada elemento conforme a importância que a população lhes dê, em lugar de falar em reforma estrutural profunda. Evolução contínua, em lugar de “big bang” reformista será a minha conclusão (recomendação) alternativa.

É também apresentada a recomendação de “definir com clareza quem assume a função de gestor do doente”. Aqui, honestamente, pensei que estava assumido que será o médico de família. A menos que o gestor do doente seja apenas uma figura burocrática de “ajuda à navegação” dentro do sistema de saúde. Havendo esta recomendação, é necessário ter uma definição do que é o “gestor do doente”, uma vez que não há, tanto quanto conheça, uma definição consensual sobre que funções deve desempenhar, que autoridade tem, etc. Creio que aqui, neste contexto, se está a pensar em “case manager”, e mesmo nesse sentido, se for para funções de “ajuda à navegação” no sistema de saúde (coordenação do plano de cuidados que seja estabelecido, parece ser o que está em causa), há que pensar cuidadosamente como interage com a componente administrativa e com a componente clínica. É uma definição que será em grande medida dependente do contexto em que se insira, em termos de incentivos implícitos e explícitos, da cadeia de responsabilidade e autoridade que se estabeleça. Não basta dizer que se cria o gestor do doente, é preciso evitar que se torne mais uma camada de complicações para o próprio doente. 

Outra recomendação é a “generalização de planos individuais de cuidados”, e aqui mais uma vez, não é claro que como se insere dentro do sistema que existe. Em particular, os planos individuais de cuidados podem existir com ou sem “gestor do doente”, embora haja frequentemente a visão que o gestor do doente terá como missão (ou parte da missão) garantir que o plano individual de cuidados é seguido. O risco aqui é o de dispersão da responsabilidade. É necessário ter uma delimitação clara de responsabilidades e de âmbitos de intervenção. A criação de ambiguidades, frequentes no Serviço Nacional de Saúde, pode levar a mais problemas e menos coordenação. (sugestão: quando se definirem estes papéis, será proibido usar a palavra articulação, geradora natural de ambiguidades). E é fácil pensar que o exercício da autoridade clínica por parte dos médicos, por um lado, e o exercício da autoridade burocrática por parte do gestor do doente, possam ser usados no relacionamento entre os vários atores, em detrimento do doente.

Outra recomendação é “modernizar os canais de comunicação”, numa lógica direcionada para as tecnologias de informação. Mas há pouco desenvolvimento do que é necessário (informação clara, dada com tempo, poder ser acedida com tempo, tempo para ser clarificada), e aqui falta um pouco mais de trabalho em perceber como é que os doentes (crónicos, em particular) querem ter essa comunicação e que canais de comunicação preferem (conversa WhatsApp com o médico ou/e o gestor do doente versus “mais uma App”, com a sua password com autenticação de dois fatores? Alguém perguntou aos doentes crónicos?). Embora a transformação digital tenha grandes potencialidades, coloca-se a questão de saber se deverá ser bottom up, or top down, ou puramente aleatório consoante o último relatório ou a última ideia da entidade que tenha algo para fazer, ou para aproveitar os últimos dinheiros de um qualquer programa nacional ou europeu. Ou seja, o princípio geral de modernizar com meios digitais não é questionável, a forma de o fazer trará toda a diferença, ou toda a indiferença, para o cidadão.

Antes de começar “transformações estruturais”, há, parece-me, algum trabalho adicional a ser realizado, de exploração dos dados recolhidos. Desde logo, essa transformação deve ser de alguma forma dirigida apenas para doentes crónicos, para todos os doentes crónicos, ou é mais adequado orientar para alguns grupos. Que identificação de grupos vulneráveis, por exemplo na confiança e nos planos de cuidados, existe que possa sugerir desenvolvimentos mais gerais ou mais orientados. A ligação das respostas individuais às unidades de cuidados de saúde primários dos utentes é uma importante fonte de informação que poderá dar indicações importantes para esta definição de caminhos.

O relatório parte dos dados para sugerir a existência de problemas. O passo seguinte é uma documentação mais detalhada, com base na informação recolhida, dos problemas que sejam considerados mais importantes, para depois, face às soluções possíveis, se possam avaliar como afetam os objetivos que se pretende considerar. Se pensarmos em termos de problemas, podemos falar de indicadores de saúde (os PROMs do relatório), de falta de coordenação de cuidados, de falta de informação quando é necessária para o doente, de capacidade digital, de oportunidades digitais de interação, etc. Provavelmente não haverá uma única “transformação estrutural” que permita atingir melhoria em todos os objetivos de forma simultânea. Perceber o problema significa também perceber quais são os grupos populacionais mais afetados por esse problema. Será o próximo passo lógico a ser desenvolvido pela equipa da DGS. Esse trabalho técnico deverá ter como resultado informação para cada problema que possa ser facilmente apreendida por decisores políticos, por analistas e pela população. 

Em termos mais técnicos, será útil perceber que elementos de caracterização se encontram mais associados com a probabilidade de haver baixa coordenação de cuidados de saúde, com a probabilidade de ausência de plano de cuidados, com a probabilidade do doente não receber a informação que precisa (ou que pretende ter) para a gestão da saúde, com a probabilidade de não serem usados meios digitais, etc. Identificando-se essas regularidades, torna-se possível delinear intervenções que permitam avaliar o efeito causal nos subgrupos populacionais mais relevantes, e a partir daí partir para uma aplicação definitiva e alargada de medidas, se tiverem demonstrado resultados positivos, ou a procura de outras medidas, se não tiverem resultado.

O resultado final de qualquer transformação estrutural depende da existência, ao mesmo tempo, de elementos a quantificar: a importância do problema em termos da população afetada, a importância do problema em termos da sua intensidade, e a capacidade da intervenção (política) prevista conseguir influenciar os resultados. Basta um destes elementos ser muito baixo para os resultados finais serem provavelmente baixos.

O meu argumento principal para haver mais trabalho de preparação e de conhecimento antes de qualquer transformação estrutural é a importância de passar de identificar associações para a identificação de potenciais mecanismos de ação, e estabelecer, antes de soluções definitivas, informação sobre os efeitos desses mecanismos (análise de causalidade). 

Na parte da transformação digital é proposta uma meta concreta de 10% de videoconsultas em 2027 (classificada como ambiciosa). No entanto, este objetivo é normativo e não decorre de qualquer previsão da importância do efeito de alcançar esse valor, e sobretudo da possibilidade de esse valor ser conseguido apenas “para inglês (leia-se OCDE) ver”. Os dados apresentados apoiam a ideia de expandir o acesso a meios digitais de comunicação, não sendo óbvio qual o objetivo. 

Mas o relatório também apresenta informação do lado da oferta: apenas cerca de metade das unidades desenvolve regularmente planos de cuidados para condições crónicas específicas e menos de metade para condições crónicas em geral, com um envolvimento profissional externo limitado no desenho e partilha.

Em suma, este é um importante esforço de conhecimento sobre os cuidados de saúde primários em Portugal. O relatório identifica pontos fracos reais nos cuidados primários portugueses, especialmente na coordenação, fluxo de informação, planeamento de cuidados e desigualdade socioeconómica. No entanto, esses dados são mais fortes para identificar os problemas do que para justificar algumas das recomendações estruturais mais específicas.

Uma regularidade importante é as principais fraquezas estarem associadas com factores organizacionais e não com factores de relacionamento entre utentes e profissionais de saúde, e mesmo as falhas dos factores organizacionais serem de pouca concretização de instrumentos conhecidos e presentes, e não de modelos desatualizados ou errados. Mais do que uma grande transformação estrutural, a minha leitura do relatório aponta para a necessidade melhorias rápidas a nível da operacionalização do funcionamento, o que me parece preferível ser feito através de liberdade de reorganização das unidades de cuidados de saúde primários proposta por cada uma, para alcançar os objetivos pretendidos, do que na criação de mais normativos (leis, portarias, circulares, etc) que depois não têm operacionalização. Mais do que criar a carreira de “gestor do doente” (ou “coordenador de cuidados”, ou “ajudante à navegação no sistema de saúde”), deixar a cada unidade definir quem possa ter esse papel, e acompanhar a evolução com relatórios PaRIS regulares. 

Em particular, para se melhorar o funcionamento dos cuidados de saúde primários, será de adicionar recomendações mais detalhadas. Os cuidados de saúde primários têm melhor desempenho na relação com o doente do que na infraestrutura de coordenação e na informação. Há que reforçar a segunda sem prejudicar a primeira. Os problemas de coordenação sugerem e dão apoio a ideias apresentadas, como o gestor do doente e planos integrados de cuidados, os problemas de acesso digital dão suporte à modernização digital, etc. E as medidas concretas deverão ser dirigidas a estes problemas, e não necessariamente “transformações estruturais” de grande âmbito cujos contornos não são evidentes a partir do relatório.

Numa pergunta central, melhor coordenação e informação pode valer mais do fazer transformações estruturais?

Fonte dos gráficos seguintes: base de dados de inquiridos em Portugal em 2023 (1259 inquiridos) e em 2025 (1034 inquiridos), amostra representativa da população portuguesa com mais de 15 anos. Detalhes aqui